05/09 – Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística
Hoje, 5 de setembro, é o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística. Então, vamos entender um pouco mais sobre essa doença genética, que, infelizmente, não tem prevenção nem cura.
A ideia aqui é conscientizar, então vamos começar pela parte mais difícil. É uma doença grave que faz o corpo da pessoa produzir muco mais espesso que o normal, afetando vários órgãos, como pulmões, pâncreas, rins, fígado e aparelho digestivo. Segundo a Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), a expectativa de vida do paciente supera atualmente os 40 anos de idade.
Entre as complicações mais comuns da doença então problemas respiratórios, que podem levar inclusive à necessidade de transplante de pulmão. Tosse crônica e cansaço para realizar atividades simples são algumas das formas pelas quais a doença se manifesta. A fibrose cística também pode levar à desnutrição, com o paciente tendo dificuldade para ganhar peso e estatura. Há ainda um maior risco de diabetes.
A parte boa agora. Nas últimas décadas, vêm ocorrendo avanços no tratamento, tanto que, também segundo a SBPT, há apenas 30 anos a expectativa de vida não passava dos 15 anos de idade. Além disso, os principais remédios estão disponíveis no SUS por meio da Central de Medicamento de Alto Custo. Cabe destacar ainda que a doença não é contagiosa.
É importante lembrar que um diagnóstico precoce ajuda a viver por mais tempo e a ter mais qualidade de vida. É por isso que o primeiro exame para descobrir a doença já é no teste do pezinho, feito em recém-nascidos. Se o resultado for positivo, outros tipos de teste devem ser feitos para confirmação.
O acompanhamento do paciente deve ser feito por uma equipe com vários profissionais: médicos de diferentes especialidades, nutricionista, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicólogo, assistente social e enfermeiro. Parte do tratamento passa por cuidados do dia a dia, como uma boa alimentação, a ingestão correta dos medicamentos, inalações que eliminam o excesso de muco, exercícios físicos, fisioterapia, terapia ocupacional, além de momentos de lazer para manter uma boa saúde mental.
Fisioterapeutas ajudam de diferentes maneiras. Pode, por exemplo, se valer de técnicas para eliminar o excesso de muco (catarro) e deixar as vias aéreas dos pulmões mais livres. A retirada do muco, inclusive, é a parte mais demorada e incômoda do tratamento, mas é fundamental para manter a oxigenação do corpo. A Fisioterapia também contribui para aumentar a massa muscular do paciente.
Terapeutas ocupacionais compreendem que fibrose cística afeta a vida ocupacional de pessoas, famílias e comunidades, trazendo dificuldades para a realização de ocupações do dia-a-dia, em especial, as atividades da vida diária, atividades escolares, atividades relacionadas ao trabalho e ao lazer e à participação social.
As tarefas-atividades-ocupações foco da atuação de Terapeutas Ocupacionais compõem um fluxo que estruturam situações ocupacionais complexas que envolvem a pessoa, suas ocupações, os ambientes onde a pessoa realiza suas ocupações, seu contexto familiar, social, econômico e cultural. O Treino das Atividades da Vida Diária (AVD) e de outras tarefas-atividades-ocupações cotidianas estão entre os principais métodos de intervenção utilizados por Terapeutas Ocupacionais para a promoção da participação na vida ocupacional, da saúde, da qualidade de vida e do bem estar.
Se quiser saber mais, há uma página no site da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT) com informações sobre a doença.
