Participantes de seminário pedem mais ações do governo voltadas a pessoas com doenças raras
Participantes de seminário pedem mais ações do governo voltadas a pessoas com doenças raras
A criação de centros de referência de doenças raras, o preparo dos quadros técnicos das unidades de saúde para acolher e encaminhar os pacientes, além de mais recursos para pesquisas e garantia de acesso a medicamentos. Essas foram algumas das necessidades mais urgentes dos portadores de enfermidades pouco comuns enumeradas durante seminário sobre doenças raras, realizado na Câmara dos Deputados, no dia 25 de fevereiro.
O evento celebrou o Dia Mundial de Doenças Raras, comemorado em 28 de fevereiro em mais de 60 países. Somente no Brasil, estima-se que 15 milhões de pessoas tenha alguma doença pouco conhecida, como a fibrose cística, a esclerose lateral amiotrófica ou a hipertensão pulmonar, entre outras. Há pelo menos 8 mil doenças raras catalogadas.
O senador Romário (PSB-RJ) e a liderança do PSB na Câmara foram os organizadores do seminário. O parlamentar apontou a falta de informação da população e até dos funcionários da saúde como um dos grandes entraves para a melhoria do atendimento a esses pacientes e, mais uma vez, se posicionou com defensor da causa.
Os expositores concordaram que nos últimos anos houve avanços, como a criação, em 2014, da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras do Sistema Único de Saúde (SUS), mas lamentaram que as diretrizes ainda não estejam sendo praticadas, como atenção integral à saúde das pessoas com doença rara na rede pública, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis conforme suas necessidades e qualificação para a atenção às pessoas com doenças raras, entre outros pontos, como prevê a portaria que a criou.
Segundo a secretária de Atenção à Saúde, Lumena Furtado, o Ministério da Saúde vem trabalhando na qualificação de pessoas para atender os portadores de doenças raras com ações como o Telessaúde. Por meio dele, especialistas do SUS poderão trocar informações sem sair dos postos de atendimento, facilitando a identificação dos sinais e sintomas desses males. Além disso, R$ 5 milhões foram garantidos para linhas de pesquisa científica, cujos editais ainda estão abertos. Para 2015, uma parceria do ministério com a Universidade de Brasília deve viabilizar uma plataforma para a troca de informações com a comunidade científica e a sociedade, informou a secretária.
A presidente da Associação Maria Vitória (Amavi), Lauda Santos, afirmou que os esforços até aqui ainda não apresentaram resultados. Para ela, é preciso atenção em relação aos planos de saúde, caros demais para quem tem doenças preexistentes, e mais agilidade na aprovação das drogas órfãs, medicamentos específicos para esses males e que despertam pouco interesse da indústria farmacêutica — o que os encarece demais — pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Os neurologistas Acary Souza e Gerson Chadi falaram sobre a esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença que costumeiramente leva menos de quatro anos para matar o portador. Souza pediu a apresentação de um projeto que institua o compassionate use, permissão para a utilização dos medicamentos existentes para uma doença rara, ainda que não haja a aprovação no país. Chadi informou, em primeira mão, que pesquisadores brasileiros conseguiram desenvolver um neurônio motor adulto a partir de células-tronco de pacientes com ELA, o que facilitará a pesquisa de alta complexidade.
Iniciativas
Várias iniciativas parlamentares para auxiliar os portadores de doenças raras foram mencionadas durante a audiência, como a emenda de Romário ao Orçamento para a construção de um Centro de Referência para Diagnóstico de Doenças Raras, no Rio de Janeiro. A ideia é expandi-lo nacionalmente, a exemplo da Rede Sarah.
A senadora Ana Amélia (PP-RS) mencionou o trabalho que a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) vem desenvolvendo, com audiências públicas sobre diversas doenças raras, liberação de medicamentos pela Anvisa e propostas legislativas que ela defende ou vai apresentar, como a desburocratização da pesquisa científica, a ampliação do rol de doenças detectadas pelo teste do pezinho ou a transformação da política em lei, já que hoje ela é instituída por portaria. Os medicamentos órfãos também são objeto de interesse legislativo da senadora.
Fonte: Agência Senado
Edição: Foco Assessoria e Consultoria Ltda.